De Wereldgezondheidsorganisatie (World Health Organization, WHO) heeft in 2002 de volgende definitie vastgesteld: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden. Een hospice, is een instelling met een huiselijke sfeer die zich in terminale zorg heeft gespecialiseerd. Ongeneeslijk zieken kunnen hier tot aan hun dood worden verzorgd. Door de huiselijke sfeer wordt dit als beter ervaren dan een ziekenhuisomgeving, terwijl er toch nog voldoende medisch personeel aanwezig is.
Ik kwam in aanraking met deze leefwereld door een familielid dat uitbehandeld was. Wel eens van gehoord en wel eens iemand bezocht maar dat was toch ver van mijn bed. Voor een familielid die uit het ziekenhuis kwam werd de verpleging door het hospices overgenomen. Dan kijk je ineens tegen het eind van het leven aan. Er werd een kamer ingericht met allerlei persoonlijke spullen van haar. Maar ze voelt zich dank zij de medicatie van pijnbestrijding heel redelijk.
Ik zou eigenlijk wel naar huis kunnen vertelt de ze ons. We hebben uitgelegd dat dat niet mogelijk is. Ze voelt zich goed door de medicijnen. Maar dat dit het is wachten op de dood. Ze kan niet meer naar huis want men is bezig de huur te beëindigen en het huis te ontruimen. Dan komt het besef. Ze is goed bij de tijd en snapt alles prima. Maar ze praat er toch niet veel over. Wij denken dat ze het verstopt maar weten ook niet hoe de dit beleefd wordt.
Er worden veel bezoeken gepland van familie, kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen. Het is een komen en gaan van bezoekers. Maar langzaam gaat de conditie achteruit. Maar de patiënt vindt het een mooie kamer en openslaande deuren brengen de buitenwereld ook naar binnen. Telkens als wij komen is ze vol lof over het hospice en de verpleging. Ze leert zelfs nog rijden op een elektrisch aangedreven rolstoel. En krijgt ook nog een rijbewijs.
Dan wordt het moeilijk. De klachten nemen toe over lichamelijke problemen. We zijn dan een paar weken verder en de patiënt moet nu meer het bed houden, de verpleging geeft aan dat er minder bezoek mag komen, want het wordt te zwaar. En zelf zegt ze dat ze hoopt niet meer wakker te worden. De verpleging is uiterst vriendelijk en behulpzaam. En de patiënt slaapt veel. Zo verglijdt het leven.
ZO zijn we in de laatste fase beland. Ze slaapt vrijwel voortdurend, krijgt nog wel wat drinken maar eten gaat niet meer. Directe familieleden komen nog maar vinden haar meestal slapend. Dan schrikt ze wakker en moet zich helemaal oriënteren, de dagen kent ze niet meer, de datum moet gevraagd worden.
Ze zal inslapen en dan is een leven ten einde dat begon in 1929 met minimale mogelijkheden. Ze heeft aan het einde in alle rust en vrede met goede verzorging kunnen overlijden. Dan blijkt weer de kwaliteit van onze verplegings– en verzorgingsorganisaties. De verplegers en verpleegsters moeten dit werk aan kunnen. Geen onvertogen woord gehoord. Dan zal er ook wel een goede or zijn.